AOI (Association de l'Ostéogénèse Imparfaite)
Présentation de l'AOI :
L'Association de l'Ostéogenèse Imparfaite (Maladie des Os de Verre) a une action nationale et est organisée autour d'un Conseil d'Administration et d'un Conseil Scientifique composé des spécialistes de cette maladie. Les informations fournies sur le site de l'AOI sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou le visiteur du site) et son médecin.
L'Ostéogenèse Imparfaite : fragilité osseuse découverte dès l'enfance. Déformations possibles des membres et du thorax. Dents parfois translucides et très fragiles. Surdité éventuelle à l'âge adulte. Petite taille fréquente.
La maladie, appelée par les Anglo-Saxons Osteogenesis Imperfecta, est génétique.
Dans la moitié des cas, elle est familiale et dans l'autre moitié due à une mutation génétique. C'est une maladie du collagène qui ne se guérit pas encore.
Toutefois et dès maintenant, la qualité de vie de tous peut être améliorée par une prise en charge pluridisciplinaire précoce et prolongée par Orthopédistes, Rééducateurs, Chirurgiens-dentistes, Généticiens ... Cinquante enfants atteints naissent en France chaque année : nous pouvons les aider.
Les buts de l'AOI :
►Rompre l'isolement que la rareté de la maladie entraîne
►Poursuivre l'aide aux malades, à leurs familles et promouvoir l'entraide sous toutes ses formes.
►Agir pour une meilleure prise en charge globale des malades.
►Informer régulièrement sur les avancées sociales et scientifiques.
►Lutter contre l'errance diagnostique en favorisant l'identification de la maladie qui ne doit pas être confondue avec la maltraitance.
►Contribuer à l'amélioration des avancées thérapeutiques et faire progresser la recherche.
Ses réalisations :
L'Association de l'Ostéogenèse Imparfaite compte à son actif, grâce au soutien de nombreux adhérents et aux dons, plusieurs réalisations parmi lesquelles :
♦Le soutien à la Recherche Moléculaire et Thérapeutique des Maladies de la Matrice Extracellulaire à l'Institut Pasteur de Lyon puis à Paris-Necker.
♦La mise en place d'un Conseil Scientifique.
♦L'organisation de journées de formation à destination des médecins, personnels soignants...
♦Deux livres réalisés sous forme d'articles brefs : L'Ostéogenèse Imparfaite : Maladie des os de verre, 1999 (I.S.B.N. : 2-87671-340-3) ♦L'Ostéogenèse Imparfaite en 1991, (I.S.B.N. : 2-9505991-0-9),
♦Une collection vidéo, "Comprendre pour mieux vivre", illustrant par des films courts les problèmes quotidiens et leurs solutions (soins dentaires, balnéothérapie, enclouage télescopique, rééducation...).
♦Des fiches de Conseils pour les Nourrissons : Comment le laver, l'habiller...
♦La publication trimestrielle d'un journal : OI Infos (ISSN : 1267-4435).
♦Un site Internet : http://www.aoi.asso.fr qui fait suite au Minitel 3614 AOI.
♦Un passeport européen en dix langues.
♦Une carte de soins et d'urgence et une carte d'informations et de conseils réalisées en partenariat avec le Ministère de la Santé.
L'adhésion :
* à la Fédération Européenne de l'Ostéogenèse Imparfaite (OIFE)
* à l'Organisation Européenne des Maladies Rares (EURORDIS)
* au Conseil Français des personnes Handicapées pour les questions Européennes (CFHE)
